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这一次的出行，虽然有很多的不便，但却是满满的值得。虽然中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会（点击查看详情）只有短短的两天，却是充实无比。
我第一次参加这样的会议，看到有这么多患者来参会，感觉自己真不是唯一。蔻德罕见病中心作为主办方，他们的付出也是让人有目共睹：酒店住宿、吃食、小礼品，还有请中国顶尖的教授来讲解关于leber的问题等，手笔很大。
我是一名患者，来参会的同时还在会场做了一个小小的志愿者，希望能尽自己的一点绵薄之力，可以为蔻德的工作人员多分担一些。这一次的医患大会不知筹备了多久，没有人知道他们在背后做了多少努力，也许他们自己会说这是工作，可我却并不这么认为，因为不是每个人都能胜任这个岗位，就像边疆的战士，就像红色的马甲，那是弘扬着伟大的雷锋精神。
年Leber遗传性视神经病变医患交流会现场
会议简单来说就是：患者分享自己的故事、主任讲话、教授发言、答疑互动、茶歇讨论等。在我眼中会议的最终目的便是让我们患者团结起来，而不是一盘散沙。蔻德罕见病中心便是那曙光，是组织，指引我们如何去做，更是让我们“重见光明”。
教授们的一席发言，有些并不是患者能听懂的，毕竟有些是专业术语。答疑互动环节，大家举手提问，想把自己心中的疑问说出来。可就像蔻德罕见病中心黄主任的说一样，能快点研究肯定就会快点研究的，很多时候也的确不是我们着急就有用的。
其实，我们应该庆幸，蔻德罕见病中心发现了我们Leber群体，并且愿意伸出援助之手，成为我们心中的那道光。还有许许多多的罕见病没有药物治疗，起码我们Leber这个罕见病种有在研究，且有着好的方向。
患者组织自下而上的力量视频
看完蔻德罕见病中心播放的那个视频，才知道，原来中国有很多种罕见病患者，许许多多，他们有的从出生就要忍受身体的痛苦，有的肢体的残疾，有的时常受到死亡的威胁，但他们仍然坚强着、坚持着，我们有什么理由去放弃，去哭泣。
我们应该想办法去面对生活，中国盲人千千万万，有成就的难道没有吗？挣钱比正常人多的难道没有吗？是你自己放弃了自己。
蔻德罕见病中心黄如方主任
蔻德罕见病中心黄主任在3月28日说的那翻话，细细想来是比较有道理的，只是有些例子有点极端，但正是这种例子才能让台下的人听的明白，让他们知道，也让我知道，很多结果其实就是自己造成的。
那天创建了很多小组：心理疏导小组、抖音运营小组、
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