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花季少女身患罕见怪病,样貌奇异不敢出门,

傍晚,陈吉川终于结束一天的农活赶往家中,还没走到家,便看见一群孩子在指指点点地叫着“怪物”。他走近一看,才发现被围在中间的、害怕到蜷缩起来的孩子正是自己的女儿。他听着其他孩子嘴里说出来的那两个字,心里像是被千万只虫子叮咬一样难受。他慢慢地将女儿抱起来:“别害怕,爸爸回来了。”

陈好4个月时一连高烧好几天,陈吉川每天给孩子物理降温吃退烧药,孩子的体温慢慢恢复到正常值。“本来以为孩子都好了,可是在我逗她玩的时候,孩子却突然抽搐不止,把我吓得整个人汗毛直立。医院检查后,说孩子是小脑萎缩引起的癫痫。当时我和妻子哭的泪流满面,真的是太对不起孩子,没能给她一个好的身体。”那一瞬间,陈吉川不再是那个顶天立地的男子汉,就只是一个脆弱的父亲。

医生告诉他:“小脑萎缩会造成认知和语言功能障碍,这需要做康复训练来恢复,每个月都需要上万元的费用,这种病很长时间看不到效果,需要长期坚持才行。至于孩子的癫痫需要一直吃药控制,严重的情况下还需要手术,你要做好心理准备。”

“医生的话就像是给我判了死刑,平时家里就靠种地为生,收入勉强能够一家人的花销,现在让我一下子拿出这么多钱,比要我的命还难啊。”陈吉川脚步沉重地走到楼道里,抱着女儿坐在台阶上。强烈想为女儿治病的心情和家里的现实经济情况让陈吉川备受煎熬。

“虽然家里的生活一直不富裕,但我从未开口向别人借过钱。可为了女儿,我不得不放下自己的面子,低三下四的跟亲戚邻居借,一家一家的借,终于借到了8万块钱。”

不到一年的时间,就花光了陈吉川借来的钱。“花销太大了,每天的费用就像流水一样。借的钱都花光了,我不得不带孩子回家。”

接下来的几年里,陈吉川一边照顾女儿一边种几亩山地给女儿攒钱,每个月还要留出元给女儿买控制癫痫的药。由于害怕女儿随时发病,陈吉川想趁女儿睡觉的时间出去打工也成为了不可能,他甚至不敢让女儿离开他的视线。

年,陈好5岁,不仅不会说话,还总是乱跑乱蹦。陈吉川见女儿的状况不太对,医院。“孩子这是罕见病,没有特定的治疗方式,只能吃药控制,而且要时刻注意孩子的情况,这种罕见病会发生病变。”医生的话让陈吉川瞬间瘫软,“孩子从小就体弱多病,一路坎坷不断,现在竟又得了罕见病。”陈吉川的眼眶瞬间红了。

陈吉川无法相信孩子会患上罕见病,想医院再检查一下。他卖掉了家里仅有的一辆农用三轮车,又一次卑躬屈膝地向亲戚邻居们借钱,再加上之前攒的钱,带医院的火车。给女儿买了座位,自己就只买了站票。怕女儿再乱跑乱蹦,他便给女儿吃上了镇静药。几千公里的路程,他就一直站着,累了就席地而坐,饿了就从袋子里拿出自己在家带的馒头咸菜。一路上遭受了不少人的白眼,可他却丝毫不在乎,他的心里全是女儿的病。

医院,同样的诊断书再一次出现在陈吉川的手上,绝望从四面八方袭来,不断地敲打着他紧绷的神经。他终于接受了这个现实,踉踉跄跄地带着医生开好的药回了家。

从那以后,陈好不仅要吃抗癫痫的药,还要吃治疗罕见病的药,每个月光是药钱就已经上万块。“康复训练再也没做过,不然孩子连吃药的钱都没有了。可即便是这样,孩子的药还是吃得断断续续的。”

年,陈好的脸上开始出现红疹,一开始陈吉川以为只是过敏,并没有在意。可是孩子脸上的红疹越来越多,陈吉川不敢耽搁医院。“孩子的脸是病变的症状,从现在起,一定要按时让孩子吃药,千万别中断,不然孩子可能会有生命危险。”

“我不想让孩子停药的,我真的不想啊。家里每年种地就收入两三万块钱,自打孩子生病,前前后后花了不下30万了,欠了15万的外债,我该怎么办啊。”陈吉川哽咽地说到。

“孩子妈妈在年就去镇上给小女儿陪读了,小女儿出生后她的精力就全部放在了小女儿身上,就我一个人照顾着陈好。孩子患病后,别说吃上一顿热乎饭,就连一个好觉都没睡过。”陈吉川说着说着,眼睛里就蓄满了泪水。没有人知道这个人每天有多累,也没人知道他所承受的压力。

“自从孩子脸上发生病变后,别人看见了都叫她怪物,我这个当爸的听见了心里特别难受,后来我就把她锁在院子里,不敢让她出去了。这辈子也没有别的愿望了,也不指望孩子能有什么大出息,只希望在我有生之年能听见他叫我一声爸爸。”




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